Família de Sorocaba organiza caminhada para custear medicamento de menino com doença rara
Em uma nova ação de esperança, a família de Arthur Jordão, de seis anos, morador de Sorocaba (SP), organizou uma caminhada para ajudar na arrecadação do valor do medicamento que pode curá-lo de uma doença rara, neste sábado (27). O menino tem distrofia muscular de Duchenne (DMD) e o tratamento custa R$ 17 milhões.
A família de Arthur conseguiu direito ao tratamento com a Justiça, mas a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu temporariamente o fornecimento do remédio, chamado Elevidys, no país, depois da morte de três pacientes nos Estados Unidos.
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Segundo a Anvisa, a retomada do fornecimento do medicamento no Brasil depende do resultado de uma análise técnica que está em andamento. A distribuição só será autorizada se houver garantia de segurança para os pacientes.
Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e precisa de dose de remédio que custa R$ 17 milhões
TV TEM/Reprodução
A doença genética, que atinge os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso, atinge de três a cada 100 mil pessoas. No diagnóstico de Artur, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20, e a morte aos 30 anos.
A urgência da luta da família de Sorocaba se intensificou este ano, uma vez que estão correndo contra o tempo, porque o medicamento só pode ser aplicado em crianças de até sete anos e onze meses.
“Ele já tem seis anos e três meses. Eles (pessoas com esse diagnóstico) perdem músculo todo dia. Essa é a nossa pressa, todo dia meu filho morre um pouco” disse a mãe do menino, Natália Jordão.
Natália Jordão, mãe de menino com doença rara, organizou evento apra arrecadar valor de tratamento, em Sorocaba (SP)
TV TEM/Reprodução
Aproximadamente 800 pessoas participaram da caminhada neste sábado. O evento, organizado pela família e amigos do menino, também vendeu camisetas e realizou a rifa de um carro. A campanha segue sendo realizada pela internet.
“A gente só tem a agradecer, mostrar que a gente é forte, nós, juntos, conseguimos e precisamos de pessoas, de união, oração e força. Que a Anvisa libere essa medicação”, acrescentou Natália.
Família de Arthur Jordão, menino de seis anos com doença rara, de Sorocaba (SP), tenta arrecadar valor milionário para seu tratamento
TV TEM/Reprodução
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